Slaveya Kostadinova: Vi har kämpat för en videourodynamisk enhet i två år, men den fungerar redan i "Pirogov"

Innehållsförteckning:

Slaveya Kostadinova: Vi har kämpat för en videourodynamisk enhet i två år, men den fungerar redan i "Pirogov"
Slaveya Kostadinova: Vi har kämpat för en videourodynamisk enhet i två år, men den fungerar redan i "Pirogov"
Anonim

Nyligen togs videourodynamiken, som köptes för mer än ett år sedan med medel från initiativet "Bulgarian Christmas", i drift i "Pirogov". Enheten används för att undersöka barn med neurogen urinblåsa och kostar cirka 50 000 BGN. Fram till nu har barn skickats utomlands för denna undersökning, och diagnosen av varje patient kostade mellan 5 000 och 10 000 euro.

Nu kommer kostnaden att ligga på omkring 50 BGN. Det återstår för institutionerna att bestämma sig ur vems ficka dessa pengar måste komma. Till en början kommer det att täckas av Barnbehandlingsfonden - institutionen som betalade samma studie utomlands.

Enligt specialisternas beräkningar finns det mellan 200 och 300 barn i vårt land som periodvis behöver en sådan undersökning. Bland dem är den största gruppen barn med en ryggradsdefekt som kallas spina bifida. Det finns dock andra diagnoser som är förknippade med tillståndet neurogen urinblåsa. Alla av dem är störningar i den naturliga processen att behålla och släppa urin, som har neurologiska orsaker. Om de inte får diagnos och behandling av hög kvalitet kan barn med liknande problem skada sina njurar oåterkalleligt på bara några år.

För att hjälpa sina kollegor från "Pirogov" att arbeta med den nya utrustningen besöker Dr Agnieszka Pastushka oss i en vecka. Dr. Pastuska är en pediatrisk urolog och kirurg från Polen. Han arbetar på barnuniversitetssjukhuset i Katowice, i nära samarbete med den polska föreningen för ryggmärgsbråck och driver den enda uroterapeutiska studion för barn med ryggmärgsbråck i Polen.

Det första barnet som undersöktes av Dr Pastushka och Pirogov-teamet under ledning av Dr Stoyan Peev var sexårige Timshel. Detta delade Slaveya Kostadinova, ordförande för "Spina bifida - Bulgarien" och Timshels mamma.

Fru Kostadinova, vad är skillnaden för dig som förälder, om forskningen kommer att göras här eller utomlands?

- Invasiv urodynamik kan utföras på kliniker över hela Europa, och priserna på undersökningen är olika beroende på standarden i enskilda länder och når upp till 5000 euro. I snart 2 år har Centrum för "Fonden för barns behandling" stått för kostnaderna, men det finns ett problem med de familjer som inte känner till det. Fonden ger tillgång till behandling, men kräver att familjer specifikt lämnar in handlingar. Och inte alla föräldrar till barn i behov av behandling utomlands känner till denna möjlighet. Jag känner personligen många kunniga och kämpande familjer som var omedvetna och tog ett lån för att göra urodynamik utomlands.

När det gäller invasiv urodynamik är själva testet en del av rutinvården för personer med neurogen urinblåsa. Det finns inget mer norm alt än att det utförs av urologen som följer barnet. Att bedriva forskningen i Bulgarien är en värdefull investering som kommer att gynna hundratals barn i framtiden.

Behandling utomlands är ett bra alternativ, men det är viktigt för föräldrar att ha någon att lita på i Bulgarien, några timmar bort. Mycket ofta, när ett barn behandlas utomlands, är efterföljande kontakter med läkare svåra, vilket kräver lång planering och korrespondens. Nu är jag säker på att om jag ringer Dr Peev kommer han att rådfråga oss omedelbart och undersöka oss inom en eller två dagar.

Hur gick de första testerna av den nya apparaten i "Pirogov"?

- Vi klarade testet först. Jag tillbringade hela förmiddagen med Dr Pastushka. Hon är en stor yrkesman med lång erfarenhet som både urolog och kirurg. För själva forskningen – i princip bör det ta ungefär en timme, en timme eller så. Hos oss tog förberedelserna längre tid eftersom vi var först och läkarna kommenterade varje litet steg. Dr Pastushka och Dr Peev fungerar utmärkt som ett team. I studien deltog även en representant för företaget som levererade den medicinska utrustningen.

Annars skadar inte själva forskningen. Timshell var superavslappnad, hon hade kul med min telefon. Det raderade några appar framgångsrikt, men det var lugnt, vilket är det viktigaste för grafik. Dr Pastushka och Dr Peev kommenterade resultaten genomgående. När vi var klara förklarade de allt för mig, gav mig en kopia av diagrammen och ett dokument om viktiga resultat och satte oss på ett antibiotikum i några dagar för att undvika infektioner. Våra resultat är bra och om allt går bra kommer vi att klara igen om ett och ett halvt år. Ledningen för "Pirogov" har förberett ett bra kontor på europeisk nivå, där små patienter känner sig väldigt bekväma. Jag skulle säga att medicinskt går allt smidigt för tillfället.

Vad kommer att förändras för barn med ryggmärgsbråck efter att dessa tester redan är gjorda i vårt land?

- Under de senaste 20 åren

världsomspännande medicinska framsteg har förbättrats

och förlänga livet för personer med ryggmärgsbråck. Med denna enhet kommer modern urologisk vård för barn med ryggmärgsbråck in i Bulgarien. Det beror på bulgariska läkare, institutioner och föräldrar att göra det till en standard.

Jag kommer att vara mer specifik – den här studien ger läkarna en tydlig uppfattning om tillståndet och typen av skada på urinblåsan. Och detta gör i sin tur att den mest lämpliga behandlingen kan ordineras. Genom regelbunden övervakning och behandling kan vi skydda njurarna hos barn med ryggmärgsbråck, undvika återkommande urinvägsinfektioner och kontinuerligt intag av antibiotika samt uppnå torrhet. På så sätt skyddar vi inte bara barns hälsa och liv, utan hjälper dem också att lättare integreras i samhället.

Forskning gör det möjligt för läkare att ordinera rätt behandling, men i sig löser den inte problemen. Vad mer behöver barn som Timshel?

- Forskning är bara det första steget! För många personer med ryggmärgsbråck och en neurogen urinblåsa är självkateterisering obligatorisk för att skydda njurarna och uppnå torrhet. Detta betyder

kateter som ska införas och bytas med jämna mellanrum

I barndomen kan detta göras av föräldrarna och senare av patienten själv. Periodisk (själv)kateterisering har använts i flera år över hela världen som en metod för att kontrollera inkontinens, men tyvärr är den dåligt känd i Bulgarien, även av vissa specialister på mer avlägsna sjukhus. Detta är vår nästa "kamp" - att sprida metoden bland familjer med ryggmärgsbråck och uppnå ersättning av katetrarna från NHIF. Vi har arbetat i denna riktning i 2 år, fortfarande utan resultat. Nu när forskning inte längre är ett problem kommer vi att fokusera på den här frågan på allvar.

Det blev klart att det inte är känt vem som kommer att betala för den nya forskningen. Finns det något engagemang från institutionerna?

- Det stämmer. Det finns mycket osäkerhet om vem som kommer att bära kostnaden för forskningen framöver. Vi har kämpat för den här enheten i 2 år och det visade sig att det var den enkla delen att köpa den. En annan utmaning är att reda ut frågan om att betala för studien och dess förbrukningsmaterial (studien kräver en uppsättning individuella katetrar för varje enskild patient, som kostar cirka 50 BGN.och i vissa fall även kontrastmaterial för röntgen). Min personliga uppfattning är att dessa kostnader bör täckas av NHIF. Tyvärr är procedurerna där svåra och jag vet inte hur lång tid de kommer att ta.

Först har vi försäkran från herr Pavel Alexandrov, direktör för CFLD, att de kommer att täcka kostnaderna för förbrukningsvaror efter att en ansökan lämnats in av föräldrarna, enligt fondens bestämmelser. Men det här är en rutinutredning och jag tror inte att vi ska oroa föräldrarna, det allmänna rådet och förv altningen av fonden i framtiden.

Tillsammans med det medicinska teamet kommer vi att förbereda ett förslag till hälsoministeriet och NHIF och insistera på snabba åtgärder.

Rekommenderad: