Vladimir Tomov: Vi vill inte att mediciner för sällsynta sjukdomar ska betalas av ministeriet

Innehållsförteckning:

Vladimir Tomov: Vi vill inte att mediciner för sällsynta sjukdomar ska betalas av ministeriet
Vladimir Tomov: Vi vill inte att mediciner för sällsynta sjukdomar ska betalas av ministeriet
Anonim

För några dagar sedan meddelade hälsoministern, Dr Petar Moskov, att som en del av den planerade reformen kommer läkemedel mot sällsynta sjukdomar att överföras för finansiering till hans ministerium. Argumentet - "vi talar om terapier som når 800-900 tusen per patient och år, och detta kan inte vara en skyldighet för solidaritetsfonden".

Hans idé är inte ny, men återigen rörde den upp andar i kretsarna av patienter med sällsynta sjukdomar. Deras mediciner var redan en del av ministeriets portfölj och de minns den tiden med stora perioder av saknade mediciner, restriktioner och svårigheter.

Samtidigt, enligt en rapport från Institute of Rare Diseases, sedan 2011år 2015 ökade antalet läkemedel och medicintekniska produkter för sällsynta sjukdomar som betalas av NHIF med cirka 40 %, men kostnaderna låg kvar på mellan 7 och 8 % av läkemedelsfondens totala budget. Dessutom finns det behandlingar för sällsynta sjukdomar som utförs med vanliga läkemedel till ett pris av 50-60 BGN per månad, men fonden betalar inte för dem. Dessa två fakta får patienterna att ifrågasätta departementets argument och kräva att idén omprövas och debatteras igen. Vladimir Tomov, ordförande för National Alliance of People with Rare Diseases, berättade mer om dessa frågor.

Mr. Tomov, varför vill du inte att dina mediciner ska "flytta" till hälsoministeriet?

- Vi vill inte ha det på grund av de resultat vi har sett från behandlingen som gjorts genom MH. Det var årliga auktioner där som resulterade i begränsad tillgång. Detta var ett hinder för behandlingen av nya patienter varje år, och nya terapier var svåra att komma in, eftersom själva fonden var begränsad, med en stram budget. Vi har både bevittnat och drabbats av fall av behandlingsförseningar. Nu när vi är på finansdepartementet får patienter sin terapi upp till två månader efter att de har fått diagnosen. Att införliva nya diagnoser är fortfarande svårt, men sedan 2011 har antalet ökat från 28 till 36. Detta är oerhört viktigt för sällsynta sjukdomar, eftersom få - endast cirka 5% - går att behandla överhuvudtaget och det är oacceptabelt att för dessa 5% patienter, låt oss lägga ytterligare begränsningar, till exempel en begränsad fond till hälsoministeriet.

Vad har du diskuterat med företrädare för hälsoministeriet i ämnet?

- Deras huvudargument är att staten ska ha sin del i att tillhandahålla hälso- och sjukvård. Försäkringar för sällsynta sjukdomar är en mycket liten del av den totala hälsobudgeten. Med över 2 miljarder BGN som betalades ut av NHIF 2014, varav nästan hälften - för läkemedel för hembehandling - kostade våra läkemedel 74 miljoner BGN. Så om staten verkligen vill delta i behandlingen av bulgariska medborgare - låt sjukhuset vård ta över! Här talar vi om en miljard och något BGN, och så kommer det att kunna ta sin ledande plats, som det är enligt grundlagen.

Men - skämt åsido - vi skulle vilja att institutionerna först klargjorde vad sällsynta sjukdomar är. Detta kommer att göras efter att en lista över sällsynta sjukdomar har upprättats, enligt de senaste regeländringarna. Efter det kan en resurs planeras och först då kan vi diskutera var den är

deras plats i vårt sjukvårdssystem

och på vilket sätt man kan hjälpa dessa människor. För utanför samtalet om källan till pengarna kvarstår den viktiga frågan att vi fokuserar på mediciner, men människor med sällsynta sjukdomar behöver också diagnos i tid, de behöver rehabilitering, social anpassning, vilket saknas.

Om jag förstår det rätt vill du att staten först ska erkänna de sällsynta sjukdomarna på dess territorium och avgöra vilka som den kommer att betala för behandling. Såvitt jag minns är för närvarande ungefär 1/3 av de befintliga särläkemedlen på läkemedelsmarknaden importerade till vårt land, eller hur?

- När det gäller särläkemedel är antalet otillfredsställande. Det som uppmuntrar oss är att antalet subventionerade läkemedel har ökat de senaste åren.

Vi hoppas nå europeisk nivå

i detta avseende eftersom vi har uppnått det när det gäller regelverket. Sedan förra året har vi en definition i hälsolagen av vad en sällsynt sjukdom är, vi har även en förordning som reglerar registrering av sällsynta sjukdomar, patienter och expertcentrum där de kan få adekvat vård. Allt detta kommer att löna sig när vi ser listan över sällsynta sjukdomar klar, utifrån vilken vi nu kan planera, bedöma och söka det bästa för patienter och deras familjer.

Det borde stå klart att enligt WHO-data om förekomsten av sällsynta sjukdomar finns det 400 000 människor i Bulgarien som är drabbade av någon sällsynt sjukdom.

För närvarande är det omöjligt att bedöma vad som kommer att hända om sällsynta sjukdomar mekaniskt "flyttas" innan vi vet hur många sällsynta sjukdomar som finns registrerade i vårt land, hur många patienter det finns med var och en av dem, vilka är behandlingssätt och stödjer staten dem.

Vi har turen att fler och fler läkemedel upptäcks för sällsynta sjukdomar och de kan sedan användas för utbredda sjukdomar. Jag använder inte termen "soci alt betydelsefull" eftersom jag inte förstår varför betydelse mäts i kvantitet. Vi pratar trots allt inte om ett kilo potatis, utan om människoliv.

Iliana Tonova, med sarkoidos: Varje person är en person, ansträngningarna för hans liv är värda det

Fru Tonova, vilka svårigheter stöter patienter som du oftast på?

- Vårt första problem är diagnos, eftersom symtomen på sjukdomen inte är specifika och det är mycket svårt att känna igen. Vårt andra problem är uppföljning – förra året ansökte vi om att bli dispens, som det var fram till 1990. Sjukdomen är inte ny, den har varit känd i mer än 150 år. Det finns inget botemedel, men det finns underhåll som minskar skadan på patienten och skjuter upp dennes funktionsnedsättning. Därför är regelbundna besök hos en specialist extremt viktiga.

Hur blir du behandlad?

- Vi har inget särläkemedel, vi har inte ett nytt och väldigt dyrt läkemedel, men vi har chansen - om patienterna övervakas regelbundet och de mediciner som stöder dem doseras rätt, kommer inte att förlora sin förmåga att andas norm alt eller gå. Och att kunna arbeta, betala skatt, och inte vänta på staten för magra socialbidrag. Det är därför vi har kämpat i flera år för att bli erkända av det bulgariska hälsosystemet. Detta kan nu göras tack vare denna lista över sällsynta sjukdomar som ska upprättas. Men även här har vi en stötesten – de sjukdomar som hittills funnits i förordning nr 38 och fått behandling av NHIF kommer automatiskt in på listan. Och vi måste fortfarande bevisa att denna sjukdom är sällsynt, att det bara finns ett fåtal patienter och en viss terapi.

Det vill säga att dina mediciner inte betalas av NHIF?

- Det stämmer. Vi ansökte förra året om att få ingå i förordning nr 38. Vi lämnade in handlingar i maj, i januari i år inkom fortfarande inte yttrandet från den nationella lungkonsulten. Nu planeras förändringar i proceduren och vi måste börja hela striden igen - för att få dem att erkänna att vi finns, för att åtminstone några av våra mediciner ska tas över av NHS…

Vilken typ av pengar pratar vi om i slutändan?

- När det gäller sarkoidos, beroende på de doser och exakta mediciner som respektive patient behöver ta, kostar den månatliga behandlingen mellan 60 och 200 BGN. Med tanke på att det finns ett 30-tal patienter är mängden extremt blygsam för en institution som NHIF.

Om det inte är mycket pengar, hur förklarar du frånvaron av din terapi från listan över de som ersätts av NHIF?

- Jag ska berätta ett riktigt fall. När jag blev sjuk och husläkaren sa till mig: "Nå, ja, din sjukdom är kronisk och du kommer att få ta dina mediciner hela livet, men sjukkassan betalar inte för dem", bestämde jag mig för att det här var några typ av misstag. Jag gick till RHOC och frågade varför det inte finns någon ersättning för våra läkemedel. En anställd sa till mig: "Vi är inte intresserade av dig. Mycket byråkratisk energi kommer att läggas ner på att hantera din sjukdom, ni är så få människor.”

Det är därför jag tror att administrationen, som arbetar med siffror, ofta bara ser de "stora" grupperna. Men jag är ingenjör, och som en som jobbar bra med siffror vill jag berätta att det skulle vara mycket billigare för staten om en kille som jag fick regelbundna kontroller, behandling och arbete istället för att betala för konsekvenserna. av hans funktionshinder. För att inte tala om att varje person är en person, deras liv är värt ansträngningen.

Rekommenderad: