Diana Markova: Vuxna med funktionshinder är fångar hemma

Innehållsförteckning:

Diana Markova: Vuxna med funktionshinder är fångar hemma
Diana Markova: Vuxna med funktionshinder är fångar hemma
Anonim

Tusentals föräldrar tar hand om barn med svåra funktionshinder. Om dessa barn är i hem skulle de dö tidigt på grund av bristande vård, men när de uppfostras av sina föräldrar överlever de och blir vuxna. Men då upphör statens engagemang för dem och dessa barn förblir enbart på sina föräldrars axlar.

En av de hundratusentals mammorna i vårt land till ett redan vuxet barn med funktionsnedsättning är Diana Markova – en filosofilärare vid tredje natur- och matematiska gymnasieskolan i Varna. Vad Diana och föräldrar som hon kämpar för, sa hon till MyClinic.

Diana, när fick du veta om din dotters Cerebral Pares (CP)-diagnos?

- Fram tills barnet var sex månader gamm alt var vi de lyckligaste föräldrarna. Dorothea var ett efterlängtat, mycket älskat barn. Hon skadades under det akuta poliovaccinet 1994. Hon var ett halvår när hon fick fem sprutor - tre från den vanliga dosen och två från akuten. Han utvecklade generaliserad muskelhypotoni, blev uttorkad. Vi gjorde allt vi kunde för att få tillbaka henne efter det, men vid ett år och två månader fick hon diagnosen cerebral pares. De fann att det fanns en viss oåterkallelig skada på den centrala hjärnan.

Hjälpte någon dig, förklarade vad som behöver göras?

- Jag hade tur i det avseendet. Det skedde åratal av förändringar i lagstiftningen under påtryckningar från de europeiska institutionerna och den kommande inkluderingen av Bulgarien i EU. Då verkade soci altjänsten stoppa sin tysta vägran att desorientera föräldrarna och informerade oss ganska grundligt om möjligheterna. Jag hade inte bråttom att byta till TELK, men praktiskt taget hela systemet är organiserat på ett sådant sätt att du utan TELK berövas alla tjänster.

Vi har hållit på med rehabilitering hela tiden. Även om min dotter är en sen examen, gjorde vi allt vi kunde för att göra henne finmotorisk. Den psykiska upplåsningen som vi väntade så mycket på hände dock inte. Och sedan hon var liten gick hon på dagis och skola. Först gick han på ett specialiserat dagis, sedan ett år i en hjälpskola. Vi blev sedan hänvisade till ett program för barn med flerfunktionsnedsättning på Specialskolan för synskadade barn i Varna. Vi flyttade från Ruse till Varna, trots att vi hade allt. Och våra vänner var där, men vi hade ingen skola för vår dotter. Vi gjorde det för att hon skulle kunna tränas individuellt. Programmet för barn med flera funktionshinder är solen för mer gravt funktionshindrade barn från hela nordöstra Bulgarien.

Vad händer med Dorothea efter att ha blivit myndig?

- Dorothea gick i den här skolan fram till juni förra året. De lämnade det som en kompromiss ett år till, för där sysslar de med begreppet mental ålder. Men han fyllde 20 och hade ingen chans att fortsätta i skolan. Nu söker vi soci altjänsten för att fortsätta det som har satsats på det hittills – så många specialisters arbete. Hon har sin egen, om än annorlunda utveckling, men om hon inte är i en stimulerande miljö går allt åt helvete. Det är det tråkiga. Daghem är inte gjorda för föräldrar, som vissa uppsåtligt insinuerar, en

är avgörande för våra vuxna barn

För barn med flera funktionshinder finns det fortfarande vissa tjänster - pedagogiska och sociala, och deras isolering är inte så drastisk. Men den verkliga mardrömmen kommer när barnet blir myndig. De befintliga daghemmen i storstäder som Varna har sedan länge varit fyllda. De arbetar bara med personer med lindrig utvecklingsstörning. Förutsättningarna där och vården är inte tillräckliga för de svårare handikappade. Det handlar inte bara om att lokalerna inte är rullstolsanpassade. Saker kan inte lösas bara genom att sätta upp en ramp. I Bulgarien finns det till en början ingen förståelse för problemet, det finns ingen önskan att ta bort de arkitektoniska barriärerna som hindrar personer med funktionsnedsättning från att åtnjuta sina rättigheter. Ingen tänker på den bättre livskvaliteten för dessa människor.

Vad är problemet med personliga assistenter?

- National Personal Assistant Program har mycket höga restriktiva inträdeskrav. I praktiken kan sådana som jag som går till jobbet inte komma in på programmet. I filmen "Hostage of their children" har en av familjerna en lastbil som maken försörjer sig med. Denna familj kan inte komma in i tjänsten eftersom den inte uppfyller villkoret på 65 BGN per månad och hushållsmedlem. Även dessa små sociala förmåner - 10-20 BGN vardera för transporttjänster, för socialisering och integration av barn, betraktas som inkomst, och om du får dem är du redan över tröskeln och kan inte gå in i ett personligt assistentprogram.

Hur har det gått för dig hittills?

- Att leva med ett barn med cerebral pares innebär en superorganisation i den breda familjekretsen. Eftersom jag jobbar som lärare hjälper mamma mig på skoltid. På sommaren - min svärmor. Min son som är 16 år engagerar sig också. Detta är det mest smärtsamma ämnet för mig, som helt ignoreras av institutionerna: vad händer med våra friska barn? Min son ska inte bli tredje förälder, men i praktiken är det så här. Staten gör ingenting för att tillhandahålla någon dagservice och min son kommer inte att ärva vårt problem. När de blir myndiga börjar unga med funktionsnedsättning få sjukpension. Mer allvarliga fall som min dotter

få BGN 80 per följeslagare

Jag frågar vem ska jag ge dessa 80 BGN för att följa med barnet?! Därmed överför de helt ansvaret på familjen. Som föräldrar fullgör vi våra plikter, men det finns inget partnerskap på andra sidan.

Vad händer om du är ensamstående förälder?

- Det är ännu läskigare eftersom klarningsförmågan minskar. Jag känner en mamma som, för att gå till jobbet, lämnar sitt barn i 11 timmar med bara sin schäfer.

Det här är hemska saker. Men jag vill inte skrämma folk. Jag talar bara från en förälders ståndpunkt som har ett barn med funktionsnedsättning och som hanterar dessa frågor dagligen.

I Wales har de förutom daghem även platser för tillfälligt boende som familjen kan använda som planerat under året. Till exempel för att kunna lämna barnet i två veckor. Detta görs också i en kris i familjen, när någon kommer in på sjukhuset. Så det finns ett alternativ, eftersom vården för en person med funktionsnedsättning är kontinuerlig, 24 timmar om dygnet. Detta är inte bara deprimerande och tröttsamt, utan begränsar dig också kraftigt i allt du gör.

Har du verkligen en paus i ditt liv?

- Ja, jag kämpar för det. Men samtidigt njuter jag av alla timmar jag umgås med min dotter. Jag tror inte att jag blir straffad. De flesta föräldrar gör det. Vi är normala människor som har gjort ett medvetet val att ta hand om våra barn. Jag förstår inte varför staten inte vill ge oss en hand. Det skrivs på sociala nätverk att fosterföräldrar får upp till 700 BGN per månad. Unga som vår, som har uppnått myndig ålder, får en pension på 238 BGN. Skillnaden är riktigt stor. Och föräldern får ingenting, även om han i många fall inte kan arbeta och inte får social trygghet. Jag tycker inte att vi ska vara emot fosterföräldrar, för att få ut barn från institutioner är en fruktansvärt viktig fråga.

Vad kämpar du för nu?

- Vi är nu fokuserade på att utöva civila påtryckningar för att hitta nya sociala tjänster som är lämpliga för personer med flera funktionshinder. Vi pratar inte bara om ett daghem, för det ska rymma tjugo personer. Antalet behövande är mycket större. I en stad som Varna borde det finnas sociala tjänster med en annan profil och inte särskilt stor kapacitet.

Nu stänger de många av de medicinsk-sociala vårdhemmen. Och där är basen fullt anpassad, mycket välskött och dessa byggnader kan enkelt anpassas för daghem för svårare funktionshindrade.

Rekommenderad: