Sjukkassan betalar inte för behandling av patienter med en sällsynt sjukdom

Sjukkassan betalar inte för behandling av patienter med en sällsynt sjukdom
Sjukkassan betalar inte för behandling av patienter med en sällsynt sjukdom
Anonim

Endast cirka 100 bulgarer har diagnostiserats med den sällsynta sjukdomen hidradenit suppurativa, men det troliga antalet personer som drabbats av denna svåra, kroniska och smärtsamma sjukdom är mycket högre, eftersom enligt data från Världshälsoorganisationen, cirka 1 % av den vuxna befolkningen lider av det. Samtidigt täcker inte sjukkassan på något sätt behandlingen av dessa patienter.

Dessa uppgifter presenterades idag vid en presskonferens i huvudstaden, där föreningen "Öppna för såren" presenterade sina aktiviteter och prioriteringar. Patientorganisationen, i samarbete med National Alliance of People with Rare Diseases, lanserade en bred informationskampanj, vars huvudmål är att göra allmänheten bekant med sjukdomen. Hidradenitis suppurativa kännetecknas av uppkomsten av inflammerade bölder, vanligtvis placerade runt armhålorna och ljumsken, vilket leder till konstant smärta och kraftigt försämrar patientens livskvalitet. Ihållande hudinfektioner utgör allvarliga hälsorisker för de drabbade. De främsta riskfaktorerna för uppkomsten av sjukdomen är rökning och fetma, och 30 % av patienterna har en ärftlig disposition.

“I vårt land finns det ingen klinisk väg för diagnos och behandling av dessa människor, och de lider mycket och utvecklar ofta depression, vilket gör att de isolerar sig och närmar sig sig själva. Vår stat är skyldig dessa människor en skuld och måste ge dem behandling. Vi behandlar dem på vår klinik genom att lägga in dem med en annan diagnos, eftersom det inte finns någon klinisk väg för hidradenit suppurativa. När patienter behandlas utomlands betalar de själva för sin terapi och operationer, vilket inte på något sätt är norm alt, säger hudläkaren Prof. Evgenia Hristakieva, chef för kliniken för hud- och könssjukdomar vid "Prof. Dr. Stoyan Kirkovich" - Stara Zagora.

“Vi försökte m.y. att ta in sjukdomen i förordning nr 38, men det blir allt svårare för patienter att komma åt. Regleringen är gjord på så sätt att om du vill inkludera din sjukdom i detta ögonblick för att ge behandling inom kassan så kan det göras efter tidigast 2 och ett halvt år. Därför väntar många inte på sin behandling. Vi lämnar in ett ärende till kommissionen för diskriminering, kanske på så sätt kommer vi att påskynda processen att inkludera denna sjukdom för behandling under NHS. Annars väntar vi minst två år till , tillade Vladimir Tomov, ordförande för National Alliance of People with Rare Diseases.

Hidradenitis suppurativa eller Hidradenitis suppurativa (HS), ibland kallad av dermatologer invert acne ("acne inversa"), är en kronisk, inflammatorisk, smärtsam, enligt vissa medicinska rapporter - en immunförmedlad sjukdom (dess mekanism för förekomst och utveckling är förknippad med ett patologiskt förändrat immunsvar i kroppen). Det visar sig oftast efter puberteten, men det finns fall av diagnostiserade 11-12-åriga patienter. Smärta är det främsta symtomet på hidradenit suppurativa. Sjukdomen är långvarig, med faser av sjukdomsaktivitet omväxlande med kortvariga remissioner. Vanligtvis lider patienterna under hela livet, vilket i hög grad hindrar deras sociala aktivitet och försämrar livskvaliteten.

Rekommenderad: