Patienter markerar Rare Disease Day med premiären av en chockerande film

Patienter markerar Rare Disease Day med premiären av en chockerande film
Patienter markerar Rare Disease Day med premiären av en chockerande film
Anonim

Rare Disease Day - 28 februari kommer också att firas med premiären av en chockerande film om den genetiska sjukdomen Huntingtons syndrom. Det drabbar hundratals bulgariska familjer, det är inte få som inte vet att de har den sällsynta sjukdomen, eftersom de inte har gjort de nödvändiga testerna.

Eventet arrangeras av Bulgarian Huntington Association, som håller den första östeuropeiska premiären av dokumentärfilmen "Huntingtons dans" den 28 februari kl. 14.00 på biografen Odeon i huvudstaden. Biljetter kostar 10 BGN. Alla visningar av filmen kommer att vara för välgörande ändamål och intäkterna från biljetterna kommer att finansiera en del av verksamheten i Bulgarian Huntington Association. Efter filmens slut kommer det att finnas möjlighet till en diskussion om ämnen relaterade till de familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom i Bulgarien.

Översättningen och textningen av filmen på bulgariska utfördes tack vare det fria samarbetet med "Graffiti Studio" OOD.

Filmen "The Huntington's Dance" är en av de filmer som sätter spår hos tittaren och förändrar honom för livet. Filmen berättar historien om en familjs kamp med den förödande genetiska sjukdomen Huntingtons och bjuder in tittaren att uppleva sin egen sårbarhet för det mänskliga tillståndet. Regissören Chris Furby började göra filmen 1996 utan en klar förståelse för historien han skulle berätta. Berättelsen utvecklas parallellt med regissörens liv och publiken känner empati för allt som händer honom. Magin i denna film möjliggjordes av regissörens önskan att filma händelserna i hans liv under 18 år. Filmen börjar när han är 28 år och slutar i slutet av 40-årsåldern.

Berättelsen kretsar kring Huntingtons sjukdom, Chris och hans mamma Rosemary. Filmen börjar när han får ett samtal från sin moster som tog hand om sin syster. Rosemary vägrade den vård hon uppenbarligen behövde. Chris, som har bott i San Francisco och undvikit sin mamma i flera år, återvänder till sin hemstad för att hjälpa Rosemary. Innan han lämnade San Francisco, där han arbetade på en uthyrningsbyrå för filmutrustning, bestämde han sig för att ta med sig en videokamera.

Chris skapar en videodagbok över sin tid när hon tog hand om sin mamma. Kameran fungerar som hans förtrogna, när han talar direkt in i den, och därmed till publiken, i ett försök att förstå kaoset i Rosemarys liv och hans egna inre kamp.

Sjukdomen är extremt grym, allt eftersom den fortskrider leder den till en fullständig förlust av patientens sinne, brist på vilja att leva och förmåga att klara sig, även med elementära handlingar i vardagen.

Rekommenderad: